GEITHUS: – Si klar, ferdig, gå! sier Amine og henvender seg til foreldrene.

Den tre år gamle jenta sitter klar på lekebilen og ser konsentrert foran seg mens mamma Camilla svarer:

– Klar, ferdig, gå!

Amine spurter over stuegulvet med lekebilen. Det er lite som vitner om at den kvikke jenta var dødssyk for bare halvannet år siden. Men fortsatt får foreldrene klump i magen når datteren skal på kontrollsjekk annenhver måned.

– Men hun her var ikke klar for å reise fra mamma, pappa og broren sin, sier Camilla og ser bort på Amine.


Første skoledag

Det er litt over tre år siden nå. Sommerferien var akkurat over, og eldstegutten Ørjan skulle starte på skolen. En ekstra spesiell dag hjemme hos familien som består av mamma Camilla, pappa Jon-Kjetil, Ørjan på snart seks år og Amine på tre måneder.

Første skoledag ble imidlertid ikke slik noen av dem hadde sett for seg.

Camilla tok med seg Amine i vogna da hun fulgte sønnen på skolen. Da Ørjan ble ropt opp, kikket hun ned i vogna og så at Amine fossblødde fra nesa. Hun bestilte time hos legen umiddelbart.

– Da kjente jeg at nå er det nok. Legen må finne ut hva dette dreier seg om, forteller Camilla.

Det var nemlig ikke første tegnet på at noe var galt. Allerede før de kom hjem fra sykehuset med nyfødte Amine kjente legen noe rart nederst på venstre siden av magen hennes, ifølge foreldrene. Senere hadde det vært blod i urinen til Amine. Hun hadde også gjennomgått en kraftig feber, slitt med oppblåsthet og var steinhard på venstre side av magen, forteller de.

Kreftdiagnosen

Alt dette kunne være normalt hadde vært beskjeden tidligere. Men denne gangen var reaksjonen fra legene en annen.

De fortalte at de hadde funnet en svulst. Den ene nyren var nærmest spist opp av kreftsvulsten som var på størrelse med en appelsin, forteller de.

Det var Norsk Ukeblad som omtalte familiens historie først.

– Det svartnet fullstendig. Ingen ting eksisterte lenger. Jeg bare gråt og visste ikke helt hvor jeg var eller hva slags beskjed jeg hadde fått, sier Camilla til Drammens Tidende.

Amine hadde fått Wilms tumor som er en sjelden nyrekreft som oppstår hos cirka 1 per 100 000 barn. For barn under to er diagnosen enda mer uvanlig, ifølge NHI. Heldigvis er prognosene gode og cirka 90 prosent blir friske igjen. Kreften behandles ved at den syke nyren opereres ut, og deretter med cellegift for å sikre at kreftceller fjernes.

Dette var også løpet Amine på tre måneder nå måtte gjennom. Heldigvis responderte hun bra på cellegift og operasjonen. I tre uker lå den lille jenta omringet av slanger og ledninger på postoperativ på Rikshospitalet.

– Jeg syntes det var veldig rart å ikke få løfte jenta mi selv fordi hun var kobla til masse ledninger. Etter operasjonen var det ekstra ille, samtidig var det godt å se at operasjonen gikk bra, sier Camilla.

Tilbakefallet

Det neste året er alt tilsynelatende bra. Amine virker frisk og rask, og legene finner ingen dårlige tegn på de månedlige kontrollene. I løpet av sommerferien drar familien til Dyreparken i Kristiansand som er en gave fra Super Selma-fondet for barn med kreft.

– Vi koste oss kjempemasse, og endelig var alt greit. Trodde vi, sier Camilla.

For på samme dag som året før, får familien en ny tøff beskjed. Ørjan skal begynne i 2. klasse, og på første skoledag må Amine igjen tilbake på Rikshospitalet. Kreften er tilbake.

Denne gangen hadde den spredd seg til lungene, og prognosene var dårligere og behandlingen mer risikabel. Jon-Kjetil og Camilla fikk beskjed om at prognosene var mellom 60 og 70 prosent, og legene hadde igjen to muligheter, cellegift og strålebehandling.

Det var tøft for hele familien, også for Ørjan. I en søskensamtale legen hadde med storebror kom alvoret fram:

– Da legen begynte å fortelle om kreften, så sier Ørjan bare: «Det der bryr jeg meg ikke om, jeg bare lurer på om søsteren min kommer til å dø?» forteller Jon-Kjetil.

– Det føltes vanskelig at det var kun to ting de kunne gjøre. Vi begynte å forberede oss på at det kanskje kunne gå feil vei, og det var slik vi ville huske henne, blid og i farta. Rommet hennes var akkurat ferdig oppussa, og vi pratet om at det skulle få stå uberørt, sier Camilla.

Mistet håret

Etter ny operasjon på Rikshospitalet ventet tre intense uker med behandling på Radiumhospitalet. For å forsikre seg om å fjerne og/eller stoppe veksten av kreftcellene fikk Amine femten strålinger fra mandag til fredag i tre uker, i tillegg til harde doser med cellegiftkur mellom hver stråling.

Ifølge NHI benyttes strålebehandling kun når det er helt nødvendig fordi sjansen for senvirkninger hos barn er større enn hos voksne. I dette tilfellet var det nødvendig. Etter operasjonen var det en liten prikk de først oppdaget på Radiumhospitalet, forteller Camilla. For å forsikre seg om at den ikke skulle spre seg bestemte legene seg derfor for å øke antall stråledoser.

– Da tok det ikke lang tid før vi kunne dra hånden gjennom håret, og det ble borte. Det var ikke noe gøy for da ble sykdommen så synlig. Hun var fortsatt samme Amine, og like blid som før. Men spisingen ble dårligere, og hun fikk næring gjennom sonde, sier Camilla.


– Mammahjertet skriker

I en lang periode hadde fokuset vært på Amine. Ørjan hadde fått nok av sykehus og bodde hjemme sammen med Camillas mor og far.

– Vi ringte hjem hver dag for å prate med ham, og da vi kom hjem prøvde vi å fokusere på noe annet enn sykdommen og være flinke til å finne på ting med ham. Mammahjertet skriker jo. Det gjorde vondt at jeg ikke kunne gjøre lekser med ham, kjøre han til skolen eller tulle han inn i dyna om natta. Men vi hadde ikke så mye valg i den perioden, sier Camilla.

Den femtende og siste strålingen ble Ørjan med. Han fikk lov å bli med inn å sette narkose og stille spørsmål til legen. Deretter kunne hele familien dra hjem, og etter noen cellegiftkurer til, var Amine ferdig mars 2020.

Men hun må på jevnlige kontroller i ti år fremover, og sannsynligvis på årlige kontroller resten av livet.

– Kontrollene har heldigvis gått veldig bra til nå. De følger nøye med på at prikken i lungen ikke forandrer seg. Vi har det veldig fint mellom kontrollene, men jeg klarer ikke å være helt rolig ennå når hun drar på kontroller. Da blir jeg veldig usikker: kommer de til å finne noe? sier Camilla.

Noe av det som holder henne oppe er andres erfaringer med kreftdiagnosen. Camilla kom i kontakt med en mor på Facebook som også hadde et barn som hadde fått Wilms tumor. For henne hjalp det å høre at det hadde gått bra med den gutten som i dag er voksen. Derfor ønsker familien også å dele sin historie.

Det er ikke så mange som har hørt om dette her, derfor tenker jeg det er viktig å få det fram. Jeg er veldig takknemlig for at hun delte sin historie med meg, og jeg hadde det i bakhodet da Amine fikk tilbakefall, at det hadde gått bra med hennes sønn. Prognosene på denne type kreft er gode, og selv om vi har hatt harde nedturer, så har mirakeljenta vår klart seg, sier Camilla.