Gikk i fakkeltog for ALS-syke Henriette: – Det er vanskelig å vite hvordan man kan hjelpe

FAKKELTOG: De gikk over Ypsilon, til bybrua og over til Bragernes.

FAKKELTOG: De gikk over Ypsilon, til bybrua og over til Bragernes. Foto:

Flere enn 200 personer gikk i fakkeltog gjennom Drammen sentrum mandags kveld.

DEL

DRAMMEN: – I dag da vi så såpass mange fakler, det var et rørende syn – alle var der for å vise at de bryr seg, forteller arrangør Renate Nygård Brun.

Mandag kveld gikk det et fakkeltog over Ypsilon-brua, gjennom Grønland til Strømsø torg, over bybrua til Bragernes. Rundt Drammenselva gikk de for ALS-syke Henriette Lolland Iversen og en kur mot sykdommen.

– Arrangementet var rørende og fint, det var godt å få lov til å gjøre noe. Når noen får ALS er det vanskelig å vite hva man kan hjelpe med, men ved å arrangere dette får vi gjort noe og vist at vi i hvert fall at vi bryr oss, forteller Brun.

Brun er daglig leder for Skattekisten barnehage. Det er barnehagen som har tatt initiativ til å arrangere fakkeltoget, for å vise støtte til kollegaen sin Henriette. Hun ble nemlig diagnosert med sykdommen ALS for to år siden.

FOR ALS: Fakkeltoget gikk for å vise støtte for ALS-syke Henriette.

FOR ALS: Fakkeltoget gikk for å vise støtte for ALS-syke Henriette. Foto:

ALS er en uhelbredelig nervesykdom som ødelegger de motoriske nervecellene i ryggmarg, hjernestamme og motoriske del av hjernebarken.

Sykdommen er uhelbredelig. De fleste lever tre til fem år etter at diagnosen er stilt, mens 10 til 20 prosent kan leve i minst ti år.

– Det er fortsatt uvirkelig at det faktisk er jeg som har fått sykdommen. Jeg våkner hver morgen og lurer på om det virkelig er sant. Det har ikke helt gått opp for meg ennå, selv om jeg merker det godt på kroppen, fortalte Henriette til Drammens Tidende i fjor sommer – ett år etter at hun fikk diagnosen. I år kunne hun ikke være med på fakkeltoget.

Fakta om Amyotrofisk lateralsklerose (ALS)

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en jevnt økende sykdom som ødelegger de motoriske nervecellene i ryggmarg, hjernestamme og motoriske del av hjernebarken.

Det finnes ingen behandling i dag som kan helbrede sykdommen. Det beste man kan oppnå er å dempe symptomene og forsinke sykdomsutviklingen.

I Norge er det 300-400 som har diagnosen ALS. Det oppstår ca. 1,5-2,5 nye tilfeller pr. 100.000 innbyggere hvert år.

Årsaksmekanismen er ukjent, men flere teorier er blitt lansert. 5-10 prosent av tilfellene foreligger i en arvelig form.

De fleste lever tre til fem år etter at diagnosen er stilt, men 10-20 prosent kan leve i minst ti år.

Kilde: Norsk Helseinformatikk

SANG: Før fakkeltoget gikk, sang Susanne Akerø Kleven "sangen til deg".

SANG: Før fakkeltoget gikk, sang Susanne Akerø Kleven "sangen til deg". Foto:


Over 200 stilte opp

Mest av alt har barnehagen tatt initiativ til fakkeltoget for å vise at de bryr seg, men også for å rette fokus på sykdommen og å samle inn penger til forskning på ALS.

– Det er så viktig å rette oppmerksomheten mot sykdommen. I dag kom det en mann bort og spurte hva vi holdt på med, og deretter hva ALS var. Det er så mange folk som aldri har hørt om sykdommen, eller vet hva den gjør, forteller Brun.

Et arrangement ble opprettet på Facebook.

– Vi har ikke nøyaktig oversikt, men vi vet at det var over 200 som møtte opp, forteller Brun.

Dette er det andre året på rad at de arrangerer fakkeltoget.

– Vi er veldig fornøyd med oppmøtet i år. Mer enn 500 stilte opp for ALS-syke Henriette i fjor. Men da var arrangementet på dagtid en helg, og da var det mange flere unger med og gikk.

I år samlet de inn over 70.000 kroner, opplyser Brun. Med på arrangementet var organisasjonen for de med sykdommen ALS, Alltid Litt Sterkere, med.

TALE: Arrangør Renate Nygård Brun holdt noen ord før de oppmøte gikk i fakkeltog i dag.

TALE: Arrangør Renate Nygård Brun holdt noen ord før de oppmøte gikk i fakkeltog i dag. Foto:

LES MER:

Artikkeltags