Hanne Engebretsen har ligget på det mørke soverommet på Skjetten store deler av denne vinteren. Hun synes det er skremmende at tilstanden bare blir verre og verre for hvert år. Foto: Tom Gustavsen

Hanne reiste til London: – Det tok en halvtime å finne ut av det norske leger har fundert på i sju år

I sju år hadde norske leger forsøkt å finne årsaken til Hannes uutholdelige nakkesmerter som gjorde at livet måtte leves i mørket. – I London fikk jeg svaret på en halvtime, forteller hun.
Publisert

(Romerikes Blad) Hun er blitt diagnostisert med alt fra fibromyalgi til ME og psykisk sykdom de siste syv årene, ettbarnsmora Hanne Engebretsen, som i dag er bosatt på Skjetten. 28-åringen sier hun til slutt begynte å tvile på sin egen psyke. At det var slik legene sa. At smertene var noe hun innbilte seg.

– Det hele startet med en senebetennelse i armen som ikke ville gi slipp. Smertene krøp så oppover i armene og skuldrene og slapp aldri, forteller Hanne som for sju år siden var i full jobb og en aktiv rytter på fritida.

– Til slutt blir man desperat

En spesialist i fysikalsk medisin ved NIMI konkluderte etter en tid med at smertene kom fra nakken, og at alle de andre plagene som Hanne opplevde var sekundære.

– Jeg opplevde to traumer som barn. I fjerde klasse hadde jeg et stygt fall i skibakken hvor jeg knakk kragebeinet og i tillegg har jeg hatt en del fall fra hest som har ført til plager, forteller hun.

Senere har Hanne funnet ut at sykdommen hun nå er diagnostisert med lettere kan forårsake større skader etter eksempelvis fall.

– Jeg har vært til alt man kan nevne av leger og behandlere og har brukt masse penger på mye rart, sier Hanne med et lite smil.

–Til slutt blir man helt desperat etter å finne en årsak.

Har tilbrakt vinteren på soverommet

Hanne var i jobb så lenge det gikk. Til slutt måtte hun gi slipp på arbeidslivet og sin store pasjon i livet – hest.

– Jeg var en aktiv rytter, men til slutt kunne jeg ikke ri lenger. Med hestelivet mistet jeg samtidig en stor del av personligheten min. Det eneste som var igjen var meg og sofaen, forteller hun.

Hanne var en aktiv rytter før sykdommen rammet. Til slutt måtte hun legge livet på hesteryggen bak seg. Foto: Privat

Hanne var en aktiv rytter før sykdommen rammet. Til slutt måtte hun legge livet på hesteryggen bak seg. Foto: Privat

Mesteparten av vinteren er blitt tilbrakt i det mørke soverommet på Skjetten. Vrir hun litt på hodet, går nakken ut av ledd. Nakkekragen brukes så mye som det er forsvarlig da hodet føles for tungt for kroppen. Hanne synes det er skremmende at tilstanden bare har vist seg å bli verre og verre for hvert år.

– Legen sa det var å kaste penger ut av vinduet

– Jeg er blitt lysømfintlig, så dagen er ikke god for meg. Taklyset i stua blir aldri brukt og jeg liker meg desidert best om kvelden, sier Hanne og legger til at hun har opplevd å bli latterliggjort av en norsk lege da hun fortalte hun nå skulle ta sittende MR i London for å forsøke å finne årsakene til smertene som ikke forsvinner.

– Legen sa det var å kaste penger ut av vinduet.

Sittende MR er en hyppig benyttet diagnostiseringhjelpemiddel i blant annet Storbritannia.

– Når man sitter i stedet for å ligge når bildene blir tatt, hjelper tyngdekraften leddene å falle i en mer naturlig posisjon. Men i Norge virker det som om man overhodet ikke innehar nok kompetanse på nakkeskader og nakkesykdom. Pasienter i den gruppen blir ofte oversett her til lands, mener hun.

Fikk antidepressiva

Behandling etter behandling ble utprøvd i Norge, men Hannes smerter ble bare verre.

– Jeg ble til slutt sendt til psykolog og fikk utskrevet antidepressiva, noe som selvsagt hadde null effekt, kun grusomme bivirkninger. Jeg ble rett og slett ikke trodd, konkluderer hun.

– Og det er uutholdelig vondt å ikke bli trodd når man har slike smerter. Man skulle tro man ble immun mot kommentarer til slutt, men det er som å få et slag i trynet hver gang.

Når Romerikes Blad besøker Hanne en torsdag formiddag, er det første dagen den uka hun er oppe og går. Hun samler alle krefter hun har for å ta av seg datteren på to og et halvt år, samt gå tur med sine tre hunder, og er takknemlig for hjelpen hun får av moren.

– Jeg er såpass desperat at jeg kunne solgt alt jeg eier for å få råd til behandling.

– Det fantes ingen tvil om hva som feilte meg

En dag så Hanne en reportasje om en ung kvinne som hadde fått utført sittende MR i London.

– Jeg kontaktet henne og fikk råd om hvordan jeg skulle gå fram videre. Til slutt fikk jeg hjelp av den norske bedriften Inova medical som tar med norske pasienter til utlandet for å tilby diagnostikk- og behandlingstilbud som ikke finnes på det norske markedet, forteller hun.

I februar gikk reisen til London av stabelen. På den private klinikken Medserena MRI-center, fikk Hanne utført sittende MR.

– I løpet av en halvtime kunne legen fortelle meg hva som var galt. Det fantes ingen tvil.

Lillehjernen har sunket

Konklusjonen var at Hanne har Hypermobil Ehlers-Danlos' syndrom som er en type bindevevssykdom. Et karakteristisk symptom er overbegeveglighet (hypermobilitet) i leddene. Bindevevet er støttevev i mange kroppsdeler, som hud, muskler, leddbånd og indre organer. Kollagen er et protein som fungerer som kroppens lim da den gir styrke og elastisitet til bindevevet. Ehlers-Danlos' syndrom skyldes defekt kollagen.

– Som følge av dette syndromet oppdaget man også ved hjelp av MR-bildet at lillehjernen har sunket med 11 millimeter, forklarer Hanne.

– Det ble i tillegg oppdaget avrevne leddbånd i nakken og subluksering i de øvre leddene i nakken, noe som vil si at når jeg vrir til enten eller venstre, så går de ut av sin normale posisjon.

Det finnes til sammen 13 typer av syndromet. Hanne har den som kalles hypermobil type. Tilstanden er ikke lenger ansett som sjelden.

– Først ble jeg glad, så sint

– Det var som om hundre kilo falt av skuldrene mine. Først ble jeg glad, så sint. Sint fordi ingen i Norge hadde klart å finne noe det tok en halvtime å finne ut av i England. Til slutt ble jeg lei meg for funnene, forteller Hanne.

– Jeg fikk utrolig god oppfølging ved klinikken, og legen forklarte nøye alle funn som ble gjort, sier Hanne som må sove sittende for å minst mulig belastning på nakken.

– Treningsoppleggene som ulike fysioterapeuter har gitt meg opp igjennom årene, har bare gjort meg verre.

Hanne er nå mest sannsynlig en kandidat til å få utført behandling mot sykdommen på en klinikk i Manchester. Behandlingen koster imidlertid nærmere 70.000 kroner, og en spleis har så langt bare ført til at Hanne har 9.000 kroner å rutte med.

– Så reisen til Manchester blir nok ikke i år, med mindre noen snille sjeler fyller opp spleisen, konstaterer hun.

– Bare å sende inn rekvisisjonen til Manchester koster 3.500 kroner.

– Jeg har tidligere lånt av familie for å komme meg til MR i London, men nå er jeg dessverre avhengig av ukjente.

– I beste fall vil jeg kunne leve et tilnærmet normalt liv

Hanne har en hypermobil ryggrad og nakke som viser bevegelser som er større enn 80 grader. Som følge av syndromet, har Hanne i tillegg kjevedysplasi.

– Behandlingen jeg mest sannsynlig er en kandidat til, innebærer i første omgang at jeg reiser til en kjeveortoped i Manchester. Der kan det lages en spesiell skinne som settes på tennene for å få bittet rett i forhold til kjeven. I neste omgang vil det være aktuelt å få behandling hos en nakkespesialist som kan manipulere atlas (den øverste virvelen i ryggen) for å få den helt rett. I dag er den skjev, og det er dette som genererer mye av smertene jeg opplever i dag. Deretter vil jeg få et spesialtilpasset treningsprogram. Jeg har betennelse i alle muskelfester i hele kroppen, og behandlingsopplegget gjøres med tanke på å få muskulaturen til å slippe. Så lenge nakken er feil, vil ikke dette slippe. Da blir det bare en ond sirkel.

Hanne Engebretsen har ligget på det mørke soverommet på Skjetten store deler av denne vinteren. Hun synes det er skremmende at tilstanden bare blir verre og verre for hvert år. Foto: Tom Gustavsen

Hanne Engebretsen har ligget på det mørke soverommet på Skjetten store deler av denne vinteren. Hun synes det er skremmende at tilstanden bare blir verre og verre for hvert år. Foto: Tom Gustavsen

– I beste fall trenger jeg én behandling og vil kunne leve et tilnærmet normalt liv. Men det kan også skje at jeg må tilbake til Manchester og få jevnlige behandlinger, forteller Hanne.

– Jeg klarer ikke å askeptere at dette er personen jeg skal være

– Jeg har trodd på så mange behandlinger og blitt skuffet gang på gang. Jeg er redd for å håpe for mye, men øyner virkelig et håp denne gangen. Jeg klarer uansett ikke å akseptere at dette er den personen jeg skal være resten av livet. Det eneste jeg ønsker er å jobbe og leve et normalt liv med datteren min.

– Har ikke planer om å skaffe utstyret

– Hvis man setter seg grundig inn i diagnostisering av Ehlers-Danlos syndrom, vil man vite at det er umulig å stille den diagnosen basert på sittende MR, sier Hans-Jørgen Smith, leder ved klinikk for radiologi og nukleærmedisin ved Oslo universitetssykehus.

– Om vi ser bort ifra dette, er det like fullt slik at enkelte pasienter kan ha nytte av å få utført en sittende eller stående MR-undersøkelse. En slik undersøkelse er imidlertid sjelden avgjørende for behandling av pasienten, mener Smith.

– Ikke egnet for flertallet

Han sier videre at man ved Oslo universitetssykehus prioriterer anskaffelse av MR-utstyr som er egnet for flertallet av pasientene

– MR-utstyr er dyrt og må kunne utnyttes fullt ut for både elektive undersøkelser og øyeblikkelig hjelp gjennom hele døgnet.

– MR-utstyr for sittende eller stående undersøkelser er ikke det beste for de fleste av våre pasienter og kan derfor ikke prioriteres. Oslo universitetssykehus har derfor ingen planer om å anskaffe dette.

– 80 prosent blir ikke trodd

Mari-Ann Sæle er daglig leder i Inova Medical som hvert år bistår norske pasienter med å få utført diagnostikk og behandling i England og Tyskland.

– I de fire årene vi har holdt på, har vi tatt med cirka 500 nordmenn til London. Her har de fått utført stående eller sittende MR, sier Sæle.

Den private klinikken i London, som Inova Medical samarbeider med, startet opp den spesielle MR-maskinen sommeren 2013. I Tyskland har de hatt maskinen i nærmere ti år.

– I fjor var det stor pågang. Da hadde vi med opptil 15 personer per tur, forteller Mari-Ann Sæle og legger til at bedriften tilbyr både enkeltreiser og gruppereiser.

– De fleste velger det siste. Reiser man alene ordner man fly, hotell og all annen transport selv. Da har vi kun ordnet med papirer og timebestilling. En gruppereise koster rundt 30.000 kroner, og da er alt inkludert, samt at jeg reiser sammen med dem. Behandlingen koster 18.-19.000 i seg selv, forteller Sæle som er utdannet sykepleier.

– Alle får svar

– Hvor mange får svar på disse reisene?

– Alle får svar. Om det er det svaret de ønsket seg, er en annen sak. Men cirka 90 prosent av nye funn ses i C1/C2-området, det vil si i det øverste leddet i nakken. Fonar-maskinene, som blant annet benyttes i England og Tyskland, er de eneste som kan ta disse bildene, sier Sæle.

Mari-Ann Sæle er daglig leder i Inova Medical som ble etablert i 2013. Siden oppstarten har 500 personer reist til London med selskapet for å få utført sittende eller stående MR.Foto: Privat

Mari-Ann Sæle er daglig leder i Inova Medical som ble etablert i 2013. Siden oppstarten har 500 personer reist til London med selskapet for å få utført sittende eller stående MR.Foto: Privat

– Oslo universitetssykehus mener for få pasienter vil ha nytte av en slik MR-maskin.

– Da lurer jeg litt om de kjenner til maskinen. Den kan ta bilder i både liggende, sittende og stående stilling.

Helsedirektoratet anslår at man hvert år får 2.000 nye tilfeller av trafikkrelaterte, akutte nakkeslengskader per år. Årlig får rundt 4.000 personer symptomer i nakke etter biluhell og ulykker.

– 1.000 av disse ville i alle fall hatt nytte av denne type utredning, og det finnes et etterslep på 50 år med personer som ikke er blitt trodd eller som ikke har fått tilstrekkelig utredning. Ut ifra disse tallene mener jeg en slik maskin vil kunne dekke opp kostnadene hvert år.

– Tar 15 år før vi får samme utstyr som resten av Europa

Inova Medical har deltatt i et forskningsprosjekt med Karolinska institutt i Sverige.

– Forskningssjefen der mener å se at det vanligvis tar 15 år før vi i Skandinavia får tilsvarende utstyr som resten av Europa. Sa da må vi vel vente fem, seks år til hvis ikke helseministeren kommer på banen, påpeker Sæle.

Hun legger til at en tilsvarende MR-maskin som i London og Tyskland koster rundt 24 millioner kroner.

– Med folk som kan drifte den, snakker vi nok om et budsjett på nærmere 40 millioner kroner.

Fikk selv et nytt liv

Sæle har selv en nakkeskade og fikk i sin tid utført sittende MR i London.

– Med svaret jeg fikk, og behandlingen som ble gjort, jeg ble også i forkant operert i Norge, har jeg fått et nytt liv, forteller hun.

– Vi er som regel den siste muligheten for folk. Da har de prøvd alt annet. Jeg vil si at over 80 prosent av dem som reiser med oss rapporterer at de ikke er blitt trodd i Norge. De fleste som får svar etter MR reagerer med sterke følelser. Enten sinne fordi de endelig får svarene som bekrefter det de føler, men ikke er blitt trodd på, eller lettelse. Jeg får månedlige meldinger av folk som har fått et nytt liv og kommet seg tilbake i jobb etter funnene som ble gjort i denne MR-maskinen, samt behandling i etterkant. At utredningen ikke blir dekket av det offentlige er bare tragisk.

– Liten interesse for å lære av andre land

– Jeg er kjent med at det begynner å bli et betydelig antall nordmenn som reiser til London for slik sittende MR. Selv får jeg flere personlige henvendelser om dette fra personer med smerter i nakke eller i kjeve. Felles for de alle er at de ikke får behandling som hjelper. For meg virker det som om dette er et fagfelt vi mangler kompetanse på og det virker også som om det er liten interesse for å lære av andre land, sier stortingsrepresentant for Fremskrittspartiet, Kari Kjønaas Kjos, til Romerikes Blad.

– Jeg må innrømme at det er frustrerende

Hun påpeker at behandlingsmetoder, innføring av nye medisiner eller detaljstyring om hva slags utstyr som skal kjøpes inn til sykehusene er delegert til det medisinskfaglige miljøet.

– Dette er helt sikkert riktig framgangsmåte, da vi stiller svært strenge krav til dokumentasjon på at det vi tilbyr våre innbyggere skal være trygt. Samtidig må jeg innrømme at det er frustrerende. Dette er et eksempel på at ting tar for lang tid i Norge før det blir implementert. Når så mange mennesker kan vise til gode resultater og et bedre liv, burde det vekke større interesse her hos oss, mener hun.

– Har ikke kommet ett skritt nærmere

Kjos sier hun stadig får tilsvar fra fagmiljøene om at sittende og stående MR ikke gir et bedre bilde på skaden.

– Snarere tvert imot hevdes det at det gir feil svar på skaden, sier hun.

Politikeren har jobbet med å få innført slikt MR-utstyr i Norge i flere år.

– Men jeg har ikke kommet ett eneste skritt nærmere. Jeg er fortvilet på disse pasientenes vegne, for jeg ser hvor syke mange av disse er, og de går i årevis og føler seg glemt og lite viktige.

– Gjør nøye forhåndsundersøkelse

Kjos minner samtidig om at ikke alt man betaler for i utlandet gir god og riktig behandling.

– Man tar en stor risiko og må ut med mye penger. Derfor er det svært viktig å gjøre nøye forhåndsundersøkelse før man begir seg ut på eksperimentering.

Artikkeltags