«En kald vinterdag i desember 1995 blir livet som jeg hadde sett for meg, erstattet av noe helt annet. Det kom en skjønn jente som ser helt perfekt ut, hun er litt uventet, men ønsket og elsket. Hun er nydelig og heter Stine. Sakte men sikkert kommer den gode morsfølelsen og jeg er så lykkelig. Bare noen timer etter er alt snudd på hodet. Barnelegen forteller at Stine har en alvorlig hjertefeil. Hva i all verden er det? Mye av lykken blir knust og erstattes med redsel og engstelse. Jeg må ta den tunge telefonen til de nærmeste om at hun er alvorlig syk. Nå starter et nytt kapittel i mitt liv.»
Slik startet Marit Andersen et blogginnlegg der hun forteller om starten på livet til datteren Stine, som nå er blitt 19 år gammel.
De to bor på Kongsberg, men har i mange år bodd både i Modum og Øvre Eiker, og har hatt et nært og godt forhold til barneavdelingen på Drammen sykehus.
Sårbarhetens råskap
Marit Andersen ble mamma i en alder av 23 år. Hun hadde ikke i sin villeste fantasi tenkt at hun kunne føde et alvorlig sykt barn.
- Jeg ble mor i forholdsvis ung alder, og hadde ikke tenkt tanken på at barnet mitt kunne bli alvorlig sykt, men så slo det til så det holdt. Stine ble veldig syk rett etter fødselen. Hun ble sendt til sykehuset i Drammen, der det ble påvist en alvorlig hjertefeil. Hun ble dårligere og dårligere, og vi bodde på barneavdelingen på sykehuset i flere perioder, forteller Marit Andersen.
Ni måneder gammel ble Stine hjerteoperert. Etter det ble hun mye bedre, men legene fant legene ut at hun hadde et syndrom som heter DiGeorge/VCFS.
- Dette er en sjelden diagnose. Legene på Rikshospitalet hadde ingen kompetanse på dette syndromet. Vi fant frem til ekspertise i Sverige som forsket på syndromet, og de innledet et veldig godt samarbeid med legene i Norge, forteller Marit Andersen.
Diagnosen fører til at Stine vokser opp som lettere psykisk utviklingshemmet, og er sen på mange utviklingsområder. Hun vil trolig trenge hjelp hele livet.
Ekstreme smerter
De første ti årene i livet var Stine plaget med mye smerter. Hun kunne våkne opp 10-15 ganger hver natt med store smerter, og dette fant ikke legene svar på.
Etter tiårsalderen ble situasjonen hennes bedre, og sakte, men sikkert ble livskvaliteten forbedret. Da kom utfordringene på andre områder, som for eksempel skole, venner og det sosiale livet.
- Stine har vært en del av vanlige klasser på skolen. Hun har ikke kunnet følge en vanlig læreplan, men vi har valgt å ta utgangspunkt i de kvalitetene hun har. Sosialisering og livskvalitet har vært veldig viktig. Vi ønsker å gi henne et best mulig liv – på hennes premisser. Uavhengig av hva andre mener og synes, forteller Marit.
Har funnet seg selv
I dag er Stine en 19-åring som har en lettere psykisk utviklinghemming, men som er en utrolig blid og positiv jente. Folk blir fort glad i henne, men hun trenger bistand.
- Det har vært en lang reise for Stine. Hun forstår nå selv at hun er psykisk utviklingshemmet, og det har vært tøff påkjenning for henne å erkjenne dette. Men nå er hun i ferd med å finne seg selv, og er fortrolig med sin egen situasjon, forteller Marit Andersen.
Fire mødre på Kongsberg har kjøpt fire leiligheter til barna sine, alle er i samme situasjon. For ikke lenge siden flyttet Stine inn i sin egen leilighet, og får hjelp av brukerstyrte assistenter for å klare seg i hverdagen.
Blogger for å hjelpe andre
For et par måneder siden opprettet Marit Andersen bloggen «Sårhetens råskap», der hun ønsker å gi leserne et innblikk i en usminket hverdag hos familien – og i livet til Stine.
- Jeg legger ikke skjul på at det til tider har vært en kamp for å kunne gi Stine det livet hun fortjener, og vi har stanget hodet i veggen hos mange instanser. Jeg ønsker å dele disse erfaringene, slik at andre kan dra nytte av dem. Mange gir opp, her deler vi historier som viser at det nytter å stå på.
- Nå har Stine fått egen leilighet, men veien dit har vært lang, og det forteller vi om i bloggen, forteller Marit Andersen.
Vil være åpne
Marit Andersen var alenemor de første leveårene til Stine. Siden har hun fått tre barn til, som nå er i alderen seks til 13 år.
- Vi har valgt å være åpne om Stine sin historie. Til å begynne med ønsket jeg ikke å eksponere henne i offentligheten, men Stine er selv opptatt av å dele sin historie. Hun ønske å fortelle om hvordan hun har det, og det gjør hun gjennom meg. Vi håper denne bloggen kan hjelpe folk å få et innblikk i hvordan livet til en person i hennes situasjon er, på spranget over i voksenlivet.
- Jeg har fått mange gode tilbakemeldinger fra folk som har lest bloggen, også helsepersonell som er takknemlige for at vi deler. Jeg har et brennende engasjement og holder foredraget om dette temaet. Det mener jeg er veldig givende. Jeg vil gjerne hjelpe andre, sier Marit Andersen.