Kjære politikere før valget – når skal dere tale vår sak?

Av
Artikkelen er over 3 år gammel

For noen dager siden mottok jeg brev om revurdering av hjelpestønad på datteren vår. Hun er 10 år og har en alvorlig medfødt hjertefeil.

DEL

MeningerMENINGER: Om kort tid skal hun til Rikshospitalet for sin fjerde store hjerteoperasjon. Vi fikk innvilget forhøyet hjelpestønad 31. august 2012. Som dere sikkert har fått med dere de siste årene, har det vært flere slike saker oppe i media. ”Må dokumentere hvert tredje år at Elise fortsatt har downs.” ”Jada, NAV, Ask har fortsatt downs. ” I går la jeg ut på facebook-siden min: ”Alltid like moro å få brev fra NAV om revurdering av hjelpestønad. Tenk det – hjertefeilen har ikke gått over denne gangen heller.” Som alltid når NAV får refs, førte det til stort engasjement.

Brevet jeg fikk i posten, var selvfølgelig fra NAV, men politikere – dere må faktisk ta en stor del av ansvaret for dette. For i lovverket står det klart og tydelig at hjelpestønad skal revurderes hvert tredje år. NAV får ta sin del av skylden med å utvise skjønn, men til dere politikere som stiller til valg: Folketrygdloven § 6-7 hadde det ikke vært så dumt å gjøre noe med.

Det er i grunn ikke bare revurderingen av hjelpestønad som er problemet. Jeg skal fortelle dere hvorfor jeg er frustrert over å motta en slik vurdering på nytt. Og jeg håper dere tar dere tid til å lese. Etter oppfordring fra flere lokalpolitikere om at de vil høre MIN stemme, håper jeg dere mener det dere sier, for her kommer den.

05. februar 2010 søkte vi om en endring i hjelpestønad til datteren vår til forhøyet hjelpestønad sats 2. Fra før av hadde hun hjelpestønad sats 1, men både leger og vi foreldre, mente hun skulle ligge en sats høyere. Fem dager senere havnet brevet fra NAV i postkassen vår med orientering om svartid. Etter tre måneder opplevde vi å få avslag fra NAV Forvaltning, med begrunnelsen at de ikke så behovet som legene hadde presisert i legeerklæringen.

Vi sendte klage på vedtaket, og mottok nok en orientering på svartid. Etter to måneder fikk vi avslag fra NAV Forvaltning med samme begrunnelse. Hun var antakelig ikke så syk som legene skulle ha det til. Igjen klagde vi til NAV Forvaltning. Saken ble oversendt til NAV Klageinstans, hvor vi skulle få svar i begynnelsen av november 2010. I begynnelsen av mars hadde vi fortsatt ikke hørt noe fra etaten. Jeg ringte telefonsentralen i Vestfold 15.mars 2011 og purret på svar. En behjelpsom dame kunne fortelle meg at saken var ferdig behandlet 27.august året før, men at vi antakelig ikke hadde fått tilsendt papirene. ”De har aldri kommet til meg,” bekreftet jeg. ”Det er nettopp derfor jeg ringer.”

Du lurer kanskje på hvorfor jeg ikke ringte tidligere? I tillegg til å ha et hjertesykt barn, har vi også en gutt med astma, adhd og tourettes syndrom. Du kan kanskje si at vi har en litt over gjennomsnittlig hektisk hverdag, uten at jeg skal utdype det. 21.mars 2011 mottok jeg en kopi av avslaget vi skulle fått i august 2010. Klagefristen på seks uker for å ta saken til Trygderetten, hadde selvfølgelig gått ut. Jeg skrev likevel en klage til Trygderetten hvor jeg forklarte hvorfor anken kom så sent.

Klagen ble levert til vårt lokale NAV-kontor 22.mars 2011, da de skulle videresende klagen til Trygderetten. 30.mai 2011 ringte jeg på nytt telefonsentralen i Vestfold. Tre ganger ringte jeg og snakket med forskjellige saksbehandlere hver gang. De kunne ikke finne saken. Jeg ringte Trygderetten, tenkte kanskje at saken hadde havnet der, men de hadde ikke mottatt noen papirer i saken. Det skulle vise seg at noen hadde rotet dem bort. Henger du fortsatt med?

Jeg vet at dette er kjedelig å lese om. Tro meg. Jeg har tre tykke mapper med sakspapirer på barna mine. I tillegg har jeg en bunke papirer liggende ved siden av mappene. De har hver sin perm med journaler, diagnoser og henvisninger i tillegg til sakspapirene. Hadde jeg visst at jeg skulle få et kronisk sykt barn og et barn med spesielle behov, hadde jeg forberedt meg litt bedre til dette livet. Jeg hadde garantert studert jus. Antakelig hadde jeg begynt å bokse.

Som mor til to barn med spesielle behov, kan jeg love dere at det trengs å få ut frustrasjon en gang i blant. Nei, nå lyver jeg. Ikke en gang i blant. Ganske ofte, egentlig. Men siden det ikke ble slik, skal jeg fortsette å fortelle dere hva som hendte i saken vår. Ikke glem at dette bare er en av sakene vi har vært gjennom for våre barn. Bare en.

I slutten av mai 2011 sendte jeg en forklaring til Trygderetten, med kopi av klagen datert 22.mars, som noen hadde rotet bort. Klagefristen hadde selvfølgelig gått ut igjen grunnet papirrot. I juni fikk vi brev med orientering om svartid fra NAV Klageinstans, siden saken fortsatt lå hos dem da Trygderetten aldri hadde mottatt klagen min.

Etterfulgt av nok et avslag i juli. Denne gangen gikk ikke avslaget på forhøyet hjelpestønad, men på at vi ikke hadde overholdt klagefristen. Det er rart med det, hvor vanskelig det kan være å svare på et brev man aldri har mottatt. Eller er det bare meg?

Dagen etter fikk vi nok et brev fra NAV Klageinstans om at jeg kunne komme med kommentarer til deres avgjørelse, hvis jeg ville ta saken videre til Trygderetten. Jeg kan fortelle at jeg i grunn ikke ville det, da jeg ønsket hele saken ditt peppern gror, men når man kjemper for sine barn, så er det ikke et valg å gi opp. Det har aldri vært et valg. Det er nok av de som sier at de aldri ville klart å leve i en slik livssituasjon.

Men hva vet de egentlig om det? Løper de ut døren hver gang barnet får omgangssyke? Det er ikke alltid slik at man vil stå i det, men det er aldri et valg å si at dette kan jeg bare ikke. Jeg kan fortelle at hvis jeg hadde valget mellom en debatt med en politiker med ”friske” barn og en debatt med en mor eller far til et barn med spesielle behov, hadde jeg glatt valgt politikeren. Foreldre til kronisk syke barn vet hva det vil si å kjempe for livet. Bokstavelig talt. Og de gir seg aldri.

De fleste er ubetalte koordinatorer i egen kommune, ikke en gang ansatt – de tok bare jobben fordi ingen andre ville ha den. Noen må faktisk brette opp armene og gjøre jobben når ingen tar ansvar. Disse foreldrene samler ikke sakspapirene i en bunke på slutten av dagen og tar den opp igjen neste dag eller neste uke. De er på vakt 24 timer i døgnet. Uten ferier og pauser. En dag hvor man har tid til å drikke en kopp kaffe eller te før den blir kald, kalles luksus.

Selvfølgelig tok jeg saken om vi hadde overholdt klagefristen, videre til Trygderetten. NAV Klageinstans bekreftet fortsatt avslaget og sendte saken videre til Trygderetten i august 2011. I januar 2012 fikk vi bekreftelse på medhold i saken. Hjelpestønadspapirene ble sendt tilbake til NAV Forvaltning for ny gjennomgang av selve stønadssatsen og det vi i utgangspunket søkte om, som det hittil var blitt brukt ressurser, frustrasjon og penger på i nesten 1,5 år. Vi fikk nok et avslag i posten.

Dagen etter åpnet jeg et nytt brev fra NAV Klageinstans, hvor de skrev at jeg kunne komme med kommentarer og klage til saken før den skulle sendes videre til Trygderetten på nytt. Selvfølgelig kom jeg med kommentarer og anket.

Det var blitt februar 2012. Et nytt brev med informasjon om at saken sendtes over til Trygderetten, var kommet. NAV Klageinstans poengterte at det dreide seg om anke i en sak om grunnstønad. Etter år med korrespondanse, var det altså ikke åpenbart at det dreide seg om forhøyet hjelpestønad. Jeg ble sittende nummen med brevet i hånden, før jeg lagde meg en kopp te. Den ble selvfølgelig kald, og klokken ble langt over leggetid før jeg fikk tid til å lese brevet en gang til. Vi mottok igjen orientering om saksbehandlingstid. Så kom dagen vi hadde ventet på.

De første gangene vi fikk svar fra trygdeetaten, dunket hjertet hardt i brystet og pulsen steg i spenning når vi åpnet det. Av en eller annen grunn kom brevene alltid på en fredag, liksom for å virkelig ødelegge helgen en gang for alle. Akkurat som om avslaget virkelig skulle understreke hvor dumt det var å søke om stønader i NAV. Det siste året, hadde vi ikke følt annet enn skuffelse.

Oppgitthet over at vi måtte skrive enda en anke. Gjerne med treukersfrister, mens etaten stort sett opererte med fire til seks måneder. Dette brevet førte igjen til forventningen om å bli skuffet. 7. september 2012, to år etter vi søkte om forhøyet hjelpestønad til vår hjertesyke datter, fikk vi innvilget sats 2 av Trygderetten. Jeg leste brevet fire ganger før jeg forstod at vi hadde fått medhold. For en fantastisk følelse. De tre årene det varte.

Pengene ble selvfølgelig borte i omsorgslønnen fra kommunen, da kommunen trekker beløpet man får i hjelpestønad fra omsorgslønnen. En liten takk for strevet med å få innvilget hjelpestønad. ”Dere tar jobben, vi trekker fra pengene.” Årets statement. Jeg har flere ganger forsøkt å å få lokale politikere i tale når det gjelder fratrekk av penger, da stønaden fra NAV og omsorgslønnen fra kommunen er ment å dekke to forskjellige ting. Hjelpestønaden er til barnet selv.

Omsorgslønnen er til den som tar seg av merarbeidet med barnet. I Rundskriv I-42/98 om omsorgslønn hevder regjeringen at kommunen ikke bør avkorte omsorgslønnen med mindre omsorgslønnen og hjelpestønaden tilsammen overstiger det som er rimelig å betale for omsorgsarbeidet. De overstiger aldri det som er rimelig å betale for omsorgsarbeidet.

Likevel trekker de fleste kommuner beløpet fra hjelpestønad ved utbetaling av omsorgslønn. Enda familiene sparer kommunen enorme summer ved å ta seg av merarbeidet med barnet sitt selv. Eller barna, for de som har flere barn med spesielle behov.

I dag sitter jeg altså med et nytt brev fra NAV om revurdering av hjelpestønad på datteren min. Revurderingen av den samme saken jeg nettopp har fortalt dere om. Jeg hører politikere snakke om byråkrati, kutt i administrasjon, innføring av eiendomsskatt. Det jeg sjelden hører om, er familier som har kronisk syke barn, foreldre som har barn med spesielle behov, og hva de trenger at dere gjør for dem.

Det er kun media som vil føre deres sak ut til allmennheten. Foruten foreldrene selv og organisasjoner. Er det ikke på tide at dere politikere letter arbeidet deres? At dere setter pris på den jobben vi gjør og faktisk viser det ved å gjøre endringer til det bedre?

Lytt til de familiene det gjelder, kjemp deres sak, så har dere trofaste velgere resten av livet. Stans revurderingen av saker hvert tredje år. Gi saksbehandlerne i NAV frihet til å ta den telefonen som trengs for å høre om barnets situasjon har endret seg til det bedre. For det er sjelden det har endret seg til det bedre. Ofte er situasjonen stabil eller forverret.

Når vi forteller at vår datter aldri vil bli bedre, at hun enten vil være stabil eller bli verre, hvorfor skal vi revurdere saken hvert tredje år da det skaper en merbelastning for familien? Jeg kunne enkelt opplyst om at hun er verre via en telefonsamtale. Det er noe alvorlig galt med trygdesystemet vårt. Og først og fremst med lovverket.

Kjære politikere før valget, mens dere samler stemmer, sitter jeg her med nytt brev om revurdering av hjelpestønad på vår hjertesyke datter. Tenk om jeg kunne brukt denne tiden på henne i stedet. Når skal dere tale vår sak?

Artikkeltags